خطاب مرسل إلى “أحد المحبوبين” بقلم/ كريستي تيرنر عن فهم متلازمة فرط الحركة مثل متلازمة إهلرز دانلوس ومتلازمة فرط الحركة.

عزيزي/ عزيزتي

وكما أشرت لك على الأرجح في خطاب سابق أو قد تكون سمعتني أتحدث عن إصابتي بمتلازمة فرط الحركة. إنني مدركة أنك لم تسمع على الأرجح عن هذا المرض من قبل. أود منك قراءة هذا الخطاب الذي كتبته إليك حتى تفهم تأثير المتلازمة علي وعلى يومي وعلى الكيفية التي أشعر بها.

أولاً، أود أن أشرح لك ما هي متلازمة فرط الحركة. هذا يعني أن مفاصلي كلها شديدة المرونة مما قد يسبب لي الألم وقد يؤدي أيضًا إلى خروج مفاصلي عن مكانها في بعض الأحيان. بسبب الجهد الذي يكون مطلوبًا من عضلاتي القيام به للحفاظ على عمل مفاصلي بشكل صحيح، يمكن أن يستهلك هذا طاقتي وينتج عنه أنني أتعب أسرع بكثير منك أو من أي شخص آخر.

قد أكون على ما يرام في بعض الأيام وفي البعض الآخر قد لا أشعر أنني بحالة جيدة. في يوم من الأيام قد يكون جزءًا من جسدي هو الذي يسبب لي الألم وفي اليوم التالي قد يكون جزءًا آخر. لمجرد أن بعض مفاصلي تكون في غير موضعها، فهذا لا يعني أنه في كل مرة أشعر فيها بالألم، يكون هناك شيء ما في غير موضعه. قد أصاب بالتعب بعد أشياء صغيرة قد تكون سهلة بالنسبة لك وقد يتسبب ذلك أيضًا في مزيد من الألم في بعض المفاصل.

حالات متلازمة فرط الحركة هي “حالات مرضية غير مرئية”، مما يعني أنه لا يمكنك رؤية أنه يوجد شيء على غير ما يرام. لا أتوقع منك أن تتفهم تمامًا ما أشعر به أو كيف يؤثر ذلك عليّ حيث إنني أنا أمر به وليس أنت، لكن كل ما أطلبه هو دعمك وعدم الحكم علي. أنا أيضًا لا أطلب التعاطف أو الشفقة، أريد فقط أن تتم معاملتي مثل أي شخص آخر. إذا كنت بحاجة إلى شيء ما أو إذا كان هناك شيء خاطئ ويمكنني أن أفعله بمساعدتك، فسوف أطلب منك وأبلغك بما أشعر به. ومع ذلك، في بعض الأحيان، يصعب علىّ التعبير عما أشعر به.

مجرد أنني في بعض الأحيان لا أستطيع القيام بالأشياء بنفس السهولة التي تقوم بها، لا يعني ذلك أنني لا أقدر أن يُطلب مني الحضور والانضمام إلى هذه الأشياء. قد لا أكون قادرًا دائمًا على ذلك، لكني أود أن تتفهم إذا قلت لك إنني لا أشعر بالقدرة على القيام بذلك في ذلك اليوم.

تعني متلازمة فرط الحركة أيضًا أن توازني ليس جيدًا مثلك أنت أو مثل باقي الأشخاص. هذا يمكن أن يسبب لي السقوط أكثر، مما قد يتسبب في إيذاء نفسي أكثر. هذا يمكن أن يكون مزعجًا للغاية.

تمامًا مثل تأثير أي مرض على أي شخص، يمكن أن تجعلني متلازمة فرط الحركة أشعر بالانزعاج أو الغضب في بعض الأحيان وكل ما أطلبه منك هو أن تكون متواجدًا لدعمي عندما أحتاج إلى الدعم وأن تفهم أنني ما زلت أريد أن تتم معاملتي مثل أي شخص آخر. سوف أتخذ قرارًا بعد ذلك بشأن ما سأفعله وما هو الأفضل بالنسبة لي. يمكن أن يختلف هذا من يوم لآخر.

أخيرًا، شكرًا لك على القراءة وآمل أن يكون هذا قد أعطاك تصورًا حول ماهية متلازمة فرط الحركة وكيف يمكن أن تؤثر علي.